Briefe
Diese Seite ist für den Austausch von Erfahrungen unserer Leser untereinander gedacht. Deshalb schreiben Sie uns, wenn Sie anderen Betroffenen etwas über Ihre FMS-Erfahrungen (Selbsthilfegruppen, Symptome, Therapieansätze, Erfolge, Mißerfolge, interessante Bücher, Operationserfolge) mitteilen wollen.
Um diesen Erfahrungsaustausch zu intensivieren sind wir an Adressen von Selbsthilfegruppen aus ganz Deutschland interessiert, die wir dann interessierten Patienten weitergeben können.
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W.L. aus Meckenburg-Reule
Meine Krankheits- bzw. Gesundheitsgeschichte
Beginn: vor ca. 6 Jahren.
Ich bemerkte, dass viele Arbeiten im täglichen Leben, wie Abwasch, Staubsaugen, Fensterputzen und Bügeln, mir zunehmend schwerer fielen und dabei zuerst überwiegend die Arme, später auch die Beine und Füße schmerzten. Ich wich diesen Arbeiten immer wieder aus, was auf die Dauer nicht sehr befriedigend war. Die esten Arztbesuche bewegten sich in der Annahme, dass die Muskeln überanstrengt waren. Kälte- bzw. Wärmebehandlungen, sowie die Einnahme von von Neurotrat forte folgten. Doch der Erfolg blieb leider aus.
Nächste Diagnose: Vielleicht eine rheumatische Erkrankung. Ich nahm zum ersten Mal Schmerzmittel mit den entsprechenden Nebenwirkungen - aber wenn es nur die Schmerzen lindert. Bei der Blutuntersuchung konnte dann aber kein Rheuma festgestellt werden und die Tabletten halfen auch nicht weiter.
Die nächste Station war dann der Neurologe. Er untersuchte mich auf Multiple Sklerose. Doch leider auch keine Hilfe. Es hieß: Sie sind doch gesund! Die Schmerzen waren unerklärbar. Als dann auch noch Rückenschmerzen dazukamen, war der Verdacht ein Bandscheibenvorfall. Krankengymnastik und Stangenbad folgten. Doch wieder blieb der Heilerfolg aus. Und eigentlich war alles an mir kerngesund. Woher kamen nur die Schmerzen? Mein Hausarzt kam nicht mehr weiter.
Da las ich im Fernsehprogramm des SWR, dass in der Teleakademie das Thema: Moderne Muskelkrankheit - Fibromyalgie besprochen wurde. Ich schaute mir die Sendung an, und erkannte genau mein Krankheitsbild. Endlich war mir leichter: Ich wußte jetzt wenigstens einen Namen für meine Schmerzen. Allerdings gab es kaum Heilungschancen, denn diese Krankheit ist noch sehr neu und unerforscht. Ich sprach dann gleich meinen Hausarzt an, welcher auch dachte, dass wir in dieser Richtung weiterüberlegen müssen. So überwies er mich an einen Orthopäden, der bestätigte, sehr wahrscheinlich ist es das Fibromyalgie-Syndrom. Er schickte mich zu einem Rheumatologen in die Rheumakklinik. Dieser bestätigte die Diagnose. Leider gibt es fast keine Hilfen. Außer einer speziellen Krankengymnastik und verschiedenen Schmerzmitteln und einem Anti-Depressivum gab es nichts was zur Heilung beitragen konnte.
Langsam ging es mir an die Nerven! Ein Leben mit Schmerzen für den Rest meines Lebens? Nein, es muß doch irgendeine Lösung geben!
Ich suchte im Internet nach Fibromyalgie. Dort fand ich soviele Informationen, dass ich langsam wieder Hoffnung schöpfte. Ich entdeckte plötzlich, dass ja viele Begleitbeschwerden mit zu diesem Fibromyalgiesyndrom gehören. Es gibt Selbsthilfegruppen, Kurheime und verschiedene Behandlungsmöglichkeiten - allerdings fast ausschließlich in der Alternativmedizin. Das ist mit sehr hohen Behandlungskosten verbunden und trägt letztendlich nur zur Linderung der Beschwerden, aber nicht zur Heilung bei.
Dann war da aber auch eine kleine Spur zu einer operativen Behandlungsmethode der Fibromyalgie. Dieser Spur ging ich nach und dann ließ ich mich im Februar dieses Jahres in München am rechten Arm operieren. Wie sich sehr bald herausstellte mit Erfolg! Die Wunde heilte sehr gut und die Schmerzen wurden viel leichter. Mit der Zeit nahmen diese jedoch, vor allem in den Beinen und im linken Arm, wieder zu. Die rechte Seite ist seit der OP fast immer schmerzfrei. Das Eigenartigste war aber, das meine Verdauung plötzlich sehr gut wurde. Die war nämlich auch ganz ordentlich gestört. Auch das Allgemeinbefinden besserte sich.
Das Traurige an der Geschichte ist, dass die Operationskosten (noch) nicht von der Krankenkasse übernommen werden, weil die Methode noch nicht anerkannt ist. Um eine vollständige Heilung zu erzeilen, müßten bei mir wahrscheinlich noch 1-3 OP´s folgen. Das wäre eine ganz schöne finanzielle Belastung, doch die Gesundung ist mehr wert.
Wenn ich bedenke, wieviel Geld die BfA in die Gutachten zur überprüfung meines Kurantrages in den Wind geschrieben hat, dann werde ich sehr wütend auf unsere Gesetzgebung, die unsere Gelder oft mißbraucht und wir dabei tatenlos zusehen müssen. Mir würden diese Operationen whrscheinlich helfen, auf Dauer schmerzfrei zu leben, aber ich muß diese selbst finzieren. Dabei zahlen mein Mann und ich viel Geld in die Kranken- und Rentenkasse, doch wenn wir diese brauchen, sind sie nicht da. Sehr schade!
G.K. aus Wolnzach
Die ambulant durchgeführte Arm-Operation ist ein voller Erfolg! Meine über zweijährige Leidenszeit hat nun doch noch durch die chirurgische Kunst ein glückliches Ende gefunden.
Ich hatte ja bisher zigfache konservative Behandlungsmethoden durch 11 verschiedenen Ärzte erhalten, angefangen mit homöopathischen Spritzen, später Kortisonspritzen, dann kam die Akupunktur, danach die extrakorporale Stosswellentherapie, dann folgte die Behandlung durch Ultraschall und Laser, dann wieder Kortisonspritzen usw. usw. - aber geholfen hat alles nicht!
Fazit: Nicht einer der Fachmediziner hat meine Schmerzen beseitigen können!
Sie können sich sicherlich vorstellen, wie frustierend meine zweijährige Leidenszeit war, zumal ich immer aufs Neue, übrigens auf Anraten und mit Erlaubnis der Fachärzte, meinem Tennissport nachzugehen versuchte. Nachdem sich aber bei jeder Tennisstunde schon innerhalb der ersten 20 min erneut massive Schmerzen einstellten, mußte ich wohl oder übel meine Tennis-Matches wieder abbrechen.
Nun bin ich endlich wieder schmerzfrei, sodass ich auf Anraten des Arztes hin Anfang Mai (3 Monate nach der OP) mit leichtem Training wieder beginnen werde und darüber bin ich sehr, sehr glücklich.
B.W. aus München
Die Operation ist ohne Probleme verlaufen. Diese hat den erwünschten Erfolg erbracht, mein linker Arm ist schmerzfrei und auch wieder voll belastbar.
....möchte ich Ihnen mitteilen, dass ich sehr glücklich über den Ausgang der Operation bin. Seit der Operation kann ich mit dem linken Arm wieder schmerzfrei in meinem Beruf (Altenpflegerin) beim Heben und ähnlichen Tätigkeiten arbeiten. Dieses freut mich sehr, denn ich liebe meine Arbeit.
Ingrid Baltrum
Guten Tag,
wer kann mir berichten, wie die Erhöhung des Grades der Behinderung wegen Fibromyalgie zu erreichen ist. Mein Antrag beim Versorgungsamt wurde abgelehnt, ich habe jedoch Widerspruch eingelegt, weil meine behandelnde Hausärtzin nicht zur Begutachtung herangezogen wurde. Ich fühle mich durch erhebliche Schmerzen stark in meine Bewegungs- und Leistungsfähigkeit eingeschränkt und bin der Ansicht, daß dem auch Rechnung getragen werden sollte. Bin voll berufstätig.
L.V. aus Holland
Meine Freundin hat Fibromyalgie. Die Ärzte kennen meistens diese Krankheit nicht. Und die Ärzte, die die Krankheit kennen, wissen oft nicht wie man den Patienten richtig behandeln muss. Ich möchte gerne einige Adressen von Ärzten in Belgien oder Holland, die die Fibromyalgie kennen.
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